Любимова Т.В., руководитель группы подготовки собак-помощников для инвалидов «Солнечный пес»: «Проблемы семей с детьми-инвалидами»

01.04.2006 archive, Вестник №55, События

ХІV Международные Рождественские образовательные чтения

Реабилитация детей-инвалидов

Любимова Т.В., руководитель группы подготовки собак-помощников для инвалидов «Солнечный пес»: «Проблемы семей с детьми-инвалидами»

В наше время весьма остро встала проблема социализации инвалидов в обществе, в том числе и церковном. Прежде всего это связано с практически полной изоляцией этих людей и, как следствие, замалчиванием их проблем и непониманием инвалидов в среде здоровых людей.
Люди, выезжающие за рубеж, очень часто, рассказывая об увиденном в других странах, с удивлением упоминают о большом количестве инвалидов на улицах. Пандусы, специальные парковки и прочие приспособления говорят о том, что в этих странах люди с ограниченными возможностями не только не отвергнуты обществом, но и имеют возможность вести и ведут активную социальную жизнь.
Возникает закономерный вопрос: почему у нас такого не бывает? Люди несведущие отвечают на него просто: видимо, у нас меньше инвалидов. Однако каждый год мы сталкиваемся с просто шокирующими цифрами. Фактически каждый десятый житель столицы цивилизованного европейского государства в стране, основная религия которого — православие, нуждается в помощи. Но мы этих людей не видим и зачастую даже не догадываемся об их существовании и о жизни, которую они ведут. За границей, кстати, слова, соответствующему по значению нашему «инвалид», не существует. Этих людей называют, возможно, более громоздко, но зато более точно: «люди с особыми потребностями».
Так почему же мы не встречаем этих людей на наших улицах так же часто, как за рубежом? Почему в интернатах столько инвалидов — социальных сирот-детей, так остро нуждающихся в материнской любви и заботе и оставленных родителями на попечение государства? Почему появление на улице или в храме человека в инвалидной коляске по большей части вызывает у встречных какие угодно негативные чувства: от брезгливого любопытства до агрессивного неприятия и даже страха? Да, инвалид у нас частот вызывает ассоциацию: грязный, дурно пахнущий попрошайка в метро, с испитым лицом. Явно закоренелый грешник. А ребенок-инвалид, по мнению большинства, может появиться только в асоциальной семье алкоголиков, наркоманов, проституток и т.д..
И если миф об асоциальности многодетной семье в церковном обществе не находит никакого подтверждения, то рождение ребенка-инвалида ставит даже воцерковленную семью в совершенно особое положение. Особенно, если это ребенок с психоневрологическими проблемами, например, страдающий ДЦП, Даун-синдромом или аутизмом. Неверно истолковывая популярные православные брошюры, прихожане обвиняют родителей таких детей во всех мыслимых и немыслимых грехах, отказываются с ними общаться, что делает такие семьи фактически изгоями даже в православных приходах. Особенно тяжело приходится родителям детей-аутистов. Это заболевание становится последнее время очень распространенным. Нередко аутистов принимают из-за их неадекватного поведения или за невоспитанных детей, или за бесноватых. Однако причина в другом, в их болезни, которая трудно поддается корректировке.
Тем не менее на вопрос, что их волнует в первую очередь, какую проблему они бы назвали прежде всего, родители детей-аутистов, не сговариваясь, выпалили, видимо, наболевшее: «Мы не можем причастить наших детей!» Отвечали верующие, воцерковленные мамы, которые, стараясь не мешать службе, приводят своих детей в храм непосредственно перед причастием. В разных храмах от разных священников они получают совет: «Прежде, чем приведете этого ребенка к причастию, сделайте так, чтобы ребенок вел себя нормально». Оставлю этот совет без комментариев.
Хорошо, если у родителей еще хватает душевных и физических сил найти другого священника и другой храм, где отношение будет не таким, мягко говоря, нехристианским. Стоит ли говорить, что ни о какой помощи и поддержке этих людей в подобных случаях говорить не приходится. И очень жаль, потому что, во-первых, этим детям фактически перекрывается возможность духовного роста. Сами семьи, уставшие, озлобленные и отчаявшиеся, становятся легкой добычей сектантов. А общество теряет очень много, изгоняя из своей среды людей хоть и необычных, но очень светлых, мужественных и талантливых, у которых есть чему поучиться.
В нашей группе коррекции для детей-инвалидов занимается аутичная девочка, которую вот так же отказывались причащать, объявляя бесноватой, однако она, несмотря на поведенческие проблемы, всегда с благоговением подходит к чаше, читает духовную литературу и регулярно письменно исповедуется у своего духовника, опытного и уважаемого старца, который, кстати, ни разу об одержимости не говорил. Да, эта девочка очень неудобная (сейчас она стала спокойнее), а когда мы с ней познакомились, она бегала, кричала, хохотала и крутилась. Я счастлива, что знаю этого человека. Когда случайно обнаружилось, что эта девочка умеет писать, мы все, кто ее знал, поняли, что были бы беднее, если бы не узнали, благодаря ей, что, например:
«Стыд — это огонь, выжигающий грех из души человека.
Душа — это место, которое человек заполняет Богом или сатаной.
Птица — это воплощенная мысль Бога о песне и полете».
Эти афоризмы написаны восьмилетним ребенком.
Когда даже неверующие люди читают в Интернете стихи или афоризмы этой девочки, они задумываются. Вот цитата из одного письма: «Как много мы, здоровые люди, не видим и не хотим понимать. Почему же больные детки оказываются мудрее нас? Может, мы как-то не так живем?»
Действительно, может, мы как-то не так живем, если по инерции, оставшейся нам от семидесяти лет торжества атеизма, мы отказываемся замечать огромный душевный и духовный потенциал людей с ограниченными возможностями, стараемся оградиться от них, от их любви стеной непонимания и неприятия? Отказываясь помогать им, забываем о Том, Кто, сказал «Болен бе, и посетисте мя», при этом обедняя, иссушая собственные души?
Проблема неприятия, изоляции, пожалуй, наиболее острая, но далеко не единственная, с которой сталкиваются семьи, воспитывающие детей-инвалидов. Хотелось бы обратить внимание на самые животрепещущие.
Первое, с чем сталкивается молодая мама, зачастую еще в роддоме, если диагноз возможно поставить в первые дни жизни ребенка, — это информационная блокада. В лучшем случае, ей правильно назовут диагноз и прогноз. Как правило, самый пессимистичный. С этого момента очень часто начинается давление на мать: «Зачем вам такой ребенок, вы будете с ним только мучиться, это не лечится, вы не сможете дать ребенку полноценный уход, оставляйте, государство позаботится о нем лучше вас и т.д.». Даже если мама полна решимости сама нести этот крест, чаще всего ей недоступна информация ни о самом заболевании, ни о лечении , ни об особенностях ухода за таким ребенком и его воспитания, ни о других семьях или инициативных группах, которые занимаются с детьми с похожими проблемами. Нередко в поликлиниках и органах соцобеспечения не только не дают, но и скрывают от родителей детей-инвалидов информацию об их правах и льготах, предоставляемых государством.
Если учесть состояние матери в первый год жизни ребенка и шок от диагноза, когда она не знает, что делать, как помочь своему ребенку, то можно понять, почему от детей-инвалидов отказываются. Этот путь кажется единственным выходом в подобной ситуации. Однако огромное количество родителей не согласно с таким решением, к которому подталкивает государственная система. И если им сказать хотя бы что-то в поддержку, рассказать об их правах, познакомить с активными семьями, успешно преодолевающими подобные проблему, — значительная часть мест в государственных учреждениях для таких детей сказалась бы свободной.
Вторая проблема — отсутствие психологической поддержки. И здесь роль церкви могла бы быть просто незаменимой. Ведь иногда простое человеческое участие, доброе слово, сказанное искренне и с любовью, может помочь лучше всяких лекарств как родителям, так и самому ребенку. С чем же сталкивается мама в лечебных учреждениях даже при грамотном лечении? Чаще всего с равнодушием, а то и откровенным хамством врачей. У нас в группе немало так называемых «отказников» — детей, которых просто отказываются лечить с убийственной формулировкой: «Зачем, все равно он у вас необучаемый». Тут не знаешь, к кому первому бросаться помогать — к ребенку или матери, после подобных формулировок находящейся в глубокой депрессии. Что самое удивительное — «необучаемый» ребенок при элементарных упражнениях вдруг начинает прогрессировать.
Из той же сферы психологических проблем — родители детей-инвалидов, устав бороться за своего ребенка и отчаявшись, даже если не отдают его в интернат, просто перестают выходить из дома.
Буквально, бывает, что далеко не самые тяжелые дети годами не покидают своей квартиры. И потому, что родители стесняются своего, непохожего на других, ребенка, и потому, что очень часто это физически почти невозможно сделать. Прогулка с инвалидом-колясочником иногда напоминает какую-то экстремальную игру на выживание. Трудности начинаются сразу за порогом квартиры, а то и в самой квартире, в которой при планировке не предусмотрена жизнь в инвалидной коляске. Коляски не входят в лифт (если он вообще есть в доме), потом идет битва с дверями подъезда, потом — локальные сражения с бордюрами, ямами на мостовых летом и льдом или сугробами зимой. Положа руку на сердце скажем так, далеко не во всех храмах есть приспособления для инвалидных колясок. А в некоторые храмы инвалида на коляске пустят разве что к причастию, и такое бывает. Надо ли рассказывать, что при этом чувствуют ребенок и его родители, особенно если они проделали неблизкий путь.
И все же следует сказать, что, несмотря на все трудности, родители детей-инвалидов в один голос говорят, что их дети внесли в их жизнь что-то новое, особый свет и любовь. Даже самые тяжелые дети обладают таким неизбыточным запасом любви и терпения, что, кажется, они одним своим существованием уравновешивают нашу жесткую и суетливую жизнь. Они хотят и могут учиться, если оказать им поддержку, значительных успехов. Родители, которые изо всех сил тянут таких деток, сами люди невероятно порядочные, отзывчивые и готовые придти на помощь. Когда общаешься с ними, невольно вспоминаются строки :
«А душа, уж это точно,
Ежели опалена,
Справедливей, милосерднее
И праведней она».
Если мы просто сделаем небольшой шаг им навстречу — мы очень много приобретем. Во многих приходах сейчас встал вопрос, чем занять активных молодых людей, да и просто желающих как-то помогать Церкви. Нужно ли говорить, сколько душевной пользы они могут приобрести, помогая семьям с детьми-инвалидами: просто привезти на службу, помочь поднять коляску, помочь с прогулкой или принести продукты — и вот уже малыш и его родители не чужие, не изгои, они ближе и понятнее. А уж если кто-то хоть раз увидел благодарную улыбку ребенка, в чьей жизни и так не слишком много радости, тому наверняка захочется помочь ему снова и снова. И появится еще один светлый островок любви и радости, еще одна живая свечка веры. Потому что Господь обещал: «Где двое или трое собраны во имя Мое, там Я посреди них».

Подготовил Максим Брусника

Валентин Петров: “Без Бога нет жизни, а без Православия вершить большие дела в космонавтике невозможно”

Станислав Бондаренко. Мертвая земля живых людей